Kochani, potrzebna jest osoba, która miała jakiś kontakt z dr Jacques’em Grill’em z Villejuif spod Paryża, lub też ktoś kto wie jak dotrzeć do tamtejszego szpitala, jak się z nimi kontaktować, od czego zacząć...Prośba jest bardzo pilna, jeśli ktoś coś wie, proszę o informacje!
Tata Bartka:
"wygląda, że stoimy w miejscu, ponieważ nie otrzymaliśmy żadnej konkretnej odpowiedzi na wysłane do konsultacji dokumenty.
Z drugiej strony całe dni mamy wypełnione opieką nad Bartkiem i pozostałymi dziećmi oraz staraniami i kontaktami z kolejnymi osobami, które wspomagają leczenie (od księdza, pielęgniarek, energoterapeutów, homeopatów i lekarzy...)
Liczymy na pozytywne informacje od dr Stewarta Goldmana z Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago. Dzisiaj otrzymałem tylko wiadomość, że konsultacja jest w toku (ale odpowiedzi nie ma). W pierwszej fazie leczenia – w zeszłym roku – otrzymaliśmy propozycję leczenia białkami P28, które 3 razy w tygodniu przez miesiąc są wstrzykiwane pacjentowi do obiegu krwionośnego. Białka selektywnie niszczą komórki rakowe. Całość terapii obejmuje 10 takich cykli. Z uwagi, że metoda była na etapie badań klinicznych, a stosowana w Polsce chemioterapia ICE przynosiła zamierzone skutki, lekarze – polscy i amerykańscy – zadecydowali, że leczenie nadal będzie kontynuowane w kraju. (W przypadku pojawienia się komplikacji mieliśmy natychmiast przyjeżdżać do dr Goldmana).
W tej chwili leczenie jest w zupełnie innym miejscu i nie wiemy, czy leczenie białkami P28 na tym etapie wchodzi jeszcze w grę.
Drugi lekarz to dr Stanisław Burzyński - Research Institute w Houston. Również rok temu przeprowadzaliśmy u niego konsultacje. Obecnie chcemy się dowiedzieć, czy lekarz być może dysponuje nowymi metodami leczenia po przeprowadzonej chemioterapii ICE.
Skontaktowaliśmy się także z autorytetem leczenia alternatywnego – dr Jerzym Ziębą. Wstępnie odesłał nas do kliniki Jana Lubeckiego z Sacramento (ale jeszcze nie nabyliśmy przekonania do tego ośrodka). Próbujemy ustalić inną możliwość terapii – w tym olejem RSO.
Otrzymałem również najnowszy trop – do dr Jacques’a Grill’a z Villejuif pod Paryżem, który ponoć prowadzi bardzo zaawansowane badania nad nowotworem mózgu. Nie udało mi się zająć tą sprawą. (Szukam osoby, która wsparłaby mnie w kontaktach z z tym szpitalem lub mogłaby podpowiedzieć od czego zacząć?)
Wcześniej – w pierwszej fazie leczenia w zeszłym roku sprawdziliśmy następujące ośrodki w USA (od nazwiska lekarza): Amar Gajjar MD - St Jude Research Hospital, Memphis, Mark Kieran MD - Dana Farber Cancer Institute , Boston Boston Childrens Hospital, do dr Johannes Wolff Cleveland Clinic Children’s
A co u Bartka? Różnie – są momenty, gdy można z nim wesoło porozmawiać, powygłupiać się i podziwiać jaki jest kochany. Chwilę później następują chwile, gdy nie przemija ból głowy, następują męczące mdłości i wymioty, ogromne zmęczenie, … leki uśmierzające ból, przeciwwymiotne itd.
Przytulamy Go cały czas i nie odstępujemy na krok."
czwartek, 15 października 2015
poniedziałek, 12 października 2015
WALCZYMY O BARTKA - LECZENIE KONTYNUUJEMY POZA NFZ!
Walka trwa cztery lata - od 07.10.2011 r. – w tym dniu potwierdzono istnienie guza mózgu:
- Nowotwór złośliwy mózgu – carcinoma plexus chorioidei (guz splotu naczyniówkowego)
- Trzy poważne operacje mózgu (w tym dwie trepanacje czaszki)
- 34 cykle chemioterapii (9+25)
- 30 dni radioterapii (2 cykle)
- Kilkanaście konsultacji onkologicznych wykonanych w kraju i wielu ośrodkach zagranicznych
- Drogę do szpitala – do Centrum Zdrowia Dziecka - i z powrotem – do domu - pokonujemy już z „zamkniętymi oczami”; przejechaliśmy tak już minimum 36.000 km
- Ostre powikłania po chemioterapii ICE – niewydolność nerek i wątroby (aktualnie, kosztem przerwania leczenia, powoli wracamy do prawidłowej ich pracy)
- Setki kilogramów owoców (nie ma w tym przesady), warzyw, ziół, suplementów, witamin, lekarstw …
- Miliony … trosk i zmartwień o Jego zdrowie
- Trzy poważne operacje mózgu (w tym dwie trepanacje czaszki)
- 34 cykle chemioterapii (9+25)
- 30 dni radioterapii (2 cykle)
- Kilkanaście konsultacji onkologicznych wykonanych w kraju i wielu ośrodkach zagranicznych
- Drogę do szpitala – do Centrum Zdrowia Dziecka - i z powrotem – do domu - pokonujemy już z „zamkniętymi oczami”; przejechaliśmy tak już minimum 36.000 km
- Ostre powikłania po chemioterapii ICE – niewydolność nerek i wątroby (aktualnie, kosztem przerwania leczenia, powoli wracamy do prawidłowej ich pracy)
- Setki kilogramów owoców (nie ma w tym przesady), warzyw, ziół, suplementów, witamin, lekarstw …
- Miliony … trosk i zmartwień o Jego zdrowie
Aktualnie jesteśmy w trakcie kilku konsultacji, prowadzonych w różnych ośrodkach medycznych, u światowych autorytetów w walce z nowotworem mózgu.
W najbliższych dniach dowiemy się, która metoda okaże się najwłaściwsza dla Bartka. Każdy wybór wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego –
W najbliższych dniach dowiemy się, która metoda okaże się najwłaściwsza dla Bartka. Każdy wybór wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego –
LICZY SIĘ KAŻDA ZŁOTÓWKA.
Nr konta Fundacji Edukacja: 94 1090 1418 0000 0000 4114 4746 z dopiskiem „Bartek”.
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406
Account information:
Bank Millennium S.A.; Ul. Stanisława Żaryna 2A; 02-593 Warszawa, Polska
BIC Code (Swift): BIGBPLPW
GBP Account: PL 72 1160 2202 0000 0002 6970 2673
USD Account: PL 10 1160 2202 0000 0002 6498 9298
EUR Account: PL 96 1160 2202 0000 0000 3440 1775
Bank Millennium S.A.; Ul. Stanisława Żaryna 2A; 02-593 Warszawa, Polska
BIC Code (Swift): BIGBPLPW
GBP Account: PL 72 1160 2202 0000 0002 6970 2673
USD Account: PL 10 1160 2202 0000 0002 6498 9298
EUR Account: PL 96 1160 2202 0000 0000 3440 1775
`
`
`
Poniżej przedstawiamy historię choroby:
Bartek zachorował będąc siedmiolatkiem. W październiku 2011 roku, po przeprowadzonych badaniach potwierdzono, że w mózgu znajduje się duży guz (o wymiarach 5x5 cm!!!) i konieczna była pilna operacja…
`
Guza nie udało się usunąć w całości, a wyniki badań potwierdziły najgorsze diagnozy: rzadki nowotwór złośliwy - carcinoma plexus chorioidei . Bartuś został poddany kilkunastu cyklom chemioterapii, radioterapii, a także przeszedł kolejne, skomplikowane operacje głowy.
`
Po niespełna roku, leczenie zostało zakończone, a Synek powrócił do pełni sił - zabaw, szkoły, jazdy na rowerze... Nie można było poznać po nim jakichkolwiek oznak przebytej choroby, a my uwierzyliśmy, że jest zdrowy! Był zdrowy przez dwa lata!
`
Niestety w czerwcu 2014 r. podczas rutynowej kontroli, u Bartka wykryto wznowę choroby - 5 nowych, nieoperacyjnych guzów mózgu. Dziecko zostało skierowane na intensywne i bardzo agresywne leczenie chemioterapią całodobową typu ICE oraz na radioterapię.
`
Aby ratować jego życie, dokonaliśmy wielu konsultacji w kraju i za granicą. Przeprowadziliśmy rozmowy z najwybitniejszymi specjalistami i wieloma klinikami w Europie. Okazało się, że system i procedury leczenia są tu identyczne (jak w Polsce), dlatego kolejne zaawansowane konsultacje zostały przeprowadzone w kilku ośrodkach medycznych w Stanach Zjednoczonych, gdzie są stosowane nowe, niepraktykowane w Europie, skuteczne metody leczenia.
Na tym etapie uzyskaliśmy akceptację na przeprowadzenia leczenia Bartka w USA.
`
Nie tylko kwestie finansowe (koszt leczenia za granicą jest ogromny), ale również wspólne stanowisko lekarzy polskich i amerykańskich, wstrzymało nas przed zmianą miejsca i protokołu leczenia Bartka.
`
`
Poniżej przedstawiamy historię choroby:
Bartek zachorował będąc siedmiolatkiem. W październiku 2011 roku, po przeprowadzonych badaniach potwierdzono, że w mózgu znajduje się duży guz (o wymiarach 5x5 cm!!!) i konieczna była pilna operacja…
`
Guza nie udało się usunąć w całości, a wyniki badań potwierdziły najgorsze diagnozy: rzadki nowotwór złośliwy - carcinoma plexus chorioidei . Bartuś został poddany kilkunastu cyklom chemioterapii, radioterapii, a także przeszedł kolejne, skomplikowane operacje głowy.
`
Po niespełna roku, leczenie zostało zakończone, a Synek powrócił do pełni sił - zabaw, szkoły, jazdy na rowerze... Nie można było poznać po nim jakichkolwiek oznak przebytej choroby, a my uwierzyliśmy, że jest zdrowy! Był zdrowy przez dwa lata!
`
Niestety w czerwcu 2014 r. podczas rutynowej kontroli, u Bartka wykryto wznowę choroby - 5 nowych, nieoperacyjnych guzów mózgu. Dziecko zostało skierowane na intensywne i bardzo agresywne leczenie chemioterapią całodobową typu ICE oraz na radioterapię.
`
Aby ratować jego życie, dokonaliśmy wielu konsultacji w kraju i za granicą. Przeprowadziliśmy rozmowy z najwybitniejszymi specjalistami i wieloma klinikami w Europie. Okazało się, że system i procedury leczenia są tu identyczne (jak w Polsce), dlatego kolejne zaawansowane konsultacje zostały przeprowadzone w kilku ośrodkach medycznych w Stanach Zjednoczonych, gdzie są stosowane nowe, niepraktykowane w Europie, skuteczne metody leczenia.
Na tym etapie uzyskaliśmy akceptację na przeprowadzenia leczenia Bartka w USA.
`
Nie tylko kwestie finansowe (koszt leczenia za granicą jest ogromny), ale również wspólne stanowisko lekarzy polskich i amerykańskich, wstrzymało nas przed zmianą miejsca i protokołu leczenia Bartka.
W tym czasie Synek był już w trakcie chemioterapii ICE (– wysokodawkowanej chemioterapii składającej się z trzech rodzajów leków cytostatycznych, podawanych naprzemiennie w cyklu przez 120 godzin). Dużym zagrożeniem i niewiadomą było to, czy organizm Bartka będzie w stanie przetrwać całość leczenia – czyli pełnych 10 cykli (wielu małych pacjentów radziło sobie z zaledwie kilkoma cyklami, po których pojawiały się powikłania uniemożliwiające kontynuowanie leczenia).
Byliśmy przygotowani na to, że w przypadku wystąpienia takich problemów, właściwie z dnia na dzień polecimy do USA.
Na szczęście, chociaż sam przebieg leczenia był skrajnie ciężki, Bartek przetrwał 10 cykli chemii ICE. Nastąpiła regresja choroby.
Ciężkie leczenie nie pozostało niestety bez echa. Tuż po zakończeniu chemioterapii ICE nastąpiły poważne powikłania ujawniające się ostrą niewydolnością nerek i wątroby.
Utrudnienia uniemożliwiły systematyczne i tym samym skuteczne, dalsze leczenie przeciw wznowie choroby – następowały przerwy w kuracji, podawane były zaniżone dawki leków. Sytuacja wymykała się spod kontroli i można było mieć wrażenie, że Bohater cały czas stąpa po kruchym lodzie.
Utrudnienia uniemożliwiły systematyczne i tym samym skuteczne, dalsze leczenie przeciw wznowie choroby – następowały przerwy w kuracji, podawane były zaniżone dawki leków. Sytuacja wymykała się spod kontroli i można było mieć wrażenie, że Bohater cały czas stąpa po kruchym lodzie.
W zeszłym tygodniu usłyszeliśmy w szpitalu, że kontynuowanie leczenia w polskich warunkach jest niemożliwe. Lekarze nie dysponują nowoczesnymi, znacznie łagodniejszymi lekami i tym samym mniej inwazyjnymi metodami leczenia.
Naszą nadzieją jest podjęcie leczenia eksperymentalnego, dlatego, chcąc dokonać najlepszego wyboru sposobu leczenia, niezwykle drobiazgowo przygotowujemy się do tego wyzwania.
Dziękujemy za to , że nie pozostajemy sami, Rodzice Bartka.
Na dzień dzisiejszy...
Mamy już pierwsze propozycje leczenia (w USA), a każda złotówka zbliża nas do podjęcia łatwiejszej decyzji.
Wahamy się, sprawdzamy, potwierdzamy, ... i czekamy na kolejne informacje od lekarzy...
Wahamy się, sprawdzamy, potwierdzamy, ... i czekamy na kolejne informacje od lekarzy...
7 października 2015
"Zaczynamy nowy etap leczenia. Wyniki rezonansu mogłyby być lepsze. Na pewno istotne znaczenie będzie miało leczenie, które koniecznie organizujemy w Stanach Zjednoczonych.
Dziękujemy za Wasze wsparcie, w tym czasie przydaje się jeszcze bardziej niż zwykle."
Dziękujemy za Wasze wsparcie, w tym czasie przydaje się jeszcze bardziej niż zwykle."
Na leczenie dla Bartka https://zrzutka.pl/5jgpjd
3 października 2015
NIEDOBRE WIADOMOŚCI
We wtorek stan Bartka znacznie się pogorszył. Chłopiec trafił do poznańskiego szpitala na obserwację, a następnie został przetransportowany do Warszawy – do IP Centrum Zdrowia Dziecka.
Dziś wyręczam rodziców, bo sami przebywają z Bartkiem, w zupełnie innym, szpitalnym świecie.
Dziś wyręczam rodziców, bo sami przebywają z Bartkiem, w zupełnie innym, szpitalnym świecie.
Być może właśnie teraz konieczność kontynuowania leczenia w USA staje się bardzo aktualna.
LICZY SIĘ KAŻDE UDOSTĘPNIENIE POSTU I KAŻDA ZŁOTÓWKA.
LICZY SIĘ KAŻDE UDOSTĘPNIENIE POSTU I KAŻDA ZŁOTÓWKA.
Nr konta Fundacji Edukacja: 94 1090 1418 0000 0000 4114 4746 z dopiskiem „Bartek”.
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406
U Bartka – w 2011 r. wykryto bardzo rzadki nowotwór mózgu - Carcinoma Plexus Chorioidei. Chłopiec przeszedł radioterapię, chemioterapię oraz trzy skomplikowane operacje głowy. Pokonał chorobę i wrócił do pełni zdrowia – dwa lata szalał na rowerze, powrócił do szkoły, biegał, skakał i wszyscy zapomnieli o przebytej chorobie.
W połowie 2014 r. nastąpiła wznowa nowotworu i w głowie wykryto pięć nowych guzów mózgu.
W tym czasie Bartek przeszedł niezwykle ciężką chemioterapię ICE – przez pięć dni, bez przerwy, był podłączony do kroplówki z lekami. Taką kurację kończył na wpół przytomny, maksymalnie wycieńczony i „skatowany” przebiegiem cyklu, który doprowadzał do przymusowej głodówki, ciągłych mdłości, odrętwienia. Następnie powracał do domu, aby przez dwa tygodnie nabrać sił i dzielnie stawić czoła kolejnemu identycznemu wyzwaniu.
Na wypadek pojawienia się powikłań i braku możliwości kontynuowania leczenia w Polsce, rodzice skonsultowali się z wieloma ośrodkami medycznymi na świecie uzyskując kwalifikacje na leczenie, niedostępnymi w Europie metodami, w USA.
Pomimo, że to jest niemożliwe, Bartek przetrwał całe zaplanowane leczenie - dziesięć cykli ICE.
W tym czasie Bartek przeszedł niezwykle ciężką chemioterapię ICE – przez pięć dni, bez przerwy, był podłączony do kroplówki z lekami. Taką kurację kończył na wpół przytomny, maksymalnie wycieńczony i „skatowany” przebiegiem cyklu, który doprowadzał do przymusowej głodówki, ciągłych mdłości, odrętwienia. Następnie powracał do domu, aby przez dwa tygodnie nabrać sił i dzielnie stawić czoła kolejnemu identycznemu wyzwaniu.
Na wypadek pojawienia się powikłań i braku możliwości kontynuowania leczenia w Polsce, rodzice skonsultowali się z wieloma ośrodkami medycznymi na świecie uzyskując kwalifikacje na leczenie, niedostępnymi w Europie metodami, w USA.
Pomimo, że to jest niemożliwe, Bartek przetrwał całe zaplanowane leczenie - dziesięć cykli ICE.
Co najważniejsze, wynik przeprowadzonych badań rezonansem magnetycznym potwierdził zatrzymanie i regresję choroby.
Kolejny etap walki toczy się o trwałe zapobiegnięcie wznowy choroby. W tym celu Bartek, przez kilkanaście następnych miesięcy powinien przyjmować kolejne dawki (lżejszej) chemii.
Kolejny etap walki toczy się o trwałe zapobiegnięcie wznowy choroby. W tym celu Bartek, przez kilkanaście następnych miesięcy powinien przyjmować kolejne dawki (lżejszej) chemii.
Ciężkie leczenie nie pozostało niestety bez echa. Tuż po zakończeniu chemioterapii ICE nastąpiły poważne powikłania ujawniające się ostrą niewydolnością nerek, do których następnie „dołączyły” spore problemy z prawidłową pracą wątroby. Utrudnienia uniemożliwiają systematyczne i tym samym skuteczne leczenie – następują przerwy w kuracji, podawane są zaniżone dawki leków. Sytuacja wymyka się spod kontroli i można mieć wrażenie, że Bohater stąpa po kruchym lodzie.
Ponownie – być może – szansą są nowoczesne, znacznie łagodniejsze leki, nowe metody, które nie są jeszcze stosowane na Starym Kontynencie. Ponownie trwają zaawansowane konsultacje z najlepszymi specjalistami, którzy na podstawie przesłanych wyników badań zaproponują najskuteczniejszą formę leczenia.
Aktualnie, z wtorku na środę, u Bartka pojawiły się niepokojące objawy – mdłości, ból głowy i ból nóg.
Co to może oznaczać? – Wszystko. (Żyjemy nadzieją, że na szczęście wszystko …)
Co to może oznaczać? – Wszystko. (Żyjemy nadzieją, że na szczęście wszystko …)
Dzisiaj, późnym popołudniem, zostanie wykonany rezonans magnetyczny. Wyniki zostaną przedstawione najwcześniej w poniedziałek.
Od chwili pojawienia się choroby, życie całej rodziny Bartka odwróciło się o 180 stopni.
Chłopiec i jego rodzice żyją „pomiędzy” szpitalami (poznańskim i warszawskim), każdego dnia są gotowi do nowych wyzwań, poświęcają wszystko (własne zdrowie, pracę, rodzinę), aby ponownie przywrócić zdrowie swojemu kochanemu dziecku.
Chłopiec i jego rodzice żyją „pomiędzy” szpitalami (poznańskim i warszawskim), każdego dnia są gotowi do nowych wyzwań, poświęcają wszystko (własne zdrowie, pracę, rodzinę), aby ponownie przywrócić zdrowie swojemu kochanemu dziecku.
Osobiście znam Bartka, widziałem i rozmawiałem z nim wielokrotnie.
Jest to chłopak, który nigdy się nie poskarżył na swój los. Na jego twarzy zawsze widać uśmiech (chociaż potrafi zrobić kamienną minę do zdjęcia), a na pytanie co słychać (np. w szpitalu, czy leczeniu) przyjmuje swoją ulubioną pozycję: wkłada ręce do kieszeni spodni, uśmiecha się (trochę szelmowsko, ale pięknie), przewierca swoim wzrokiem i wzdryga ramionami, jakby chciał powiedzieć „ale o co w ogóle chodzi???”.
Jest to chłopak, który nigdy się nie poskarżył na swój los. Na jego twarzy zawsze widać uśmiech (chociaż potrafi zrobić kamienną minę do zdjęcia), a na pytanie co słychać (np. w szpitalu, czy leczeniu) przyjmuje swoją ulubioną pozycję: wkłada ręce do kieszeni spodni, uśmiecha się (trochę szelmowsko, ale pięknie), przewierca swoim wzrokiem i wzdryga ramionami, jakby chciał powiedzieć „ale o co w ogóle chodzi???”.
Jestem jedną z tych osób, która przeżywa każdy post zamieszczony na profilu Bartka, która tak jak setki, a może tysiące osób jest tuż, tuż obok. Byłem świadkiem reakcji Bartka i jego rodziców na pojawiające się komentarze, pozytywne myśli i przesłania, … , ich ilość i moc jest porażająca, i NA PEWNO w tej sytuacji bardzo, bardzo dużo znaczy.
Wielokrotnie w chwilach zwątpienia ta potężna armia Przyjaciół zagrzewa do walki, wyzwalając nagle nową energię do pokonania wszelkich przeciwności.
Ogromne znaczenie mają także pojawiające się porady, wskazówki dotyczące stosowania diety, kontakty do wszelkich specjalistów, szpitali, nowe informacje o metodach leczenia, kontakt z mediami, fundacjami i osobami, które potrafią udzielić porad dotyczących codzienności i przede wszystkim wesprzeć organizację leczenia.
Na koniec, w imieniu rodziców Bartka, podziękuję za dotychczasowe wsparcie finansowe – za każdą złotówkę. Bez tego, w naszych polskich warunkach, trzeba by było złożyć broń.
Wielokrotnie w chwilach zwątpienia ta potężna armia Przyjaciół zagrzewa do walki, wyzwalając nagle nową energię do pokonania wszelkich przeciwności.
Ogromne znaczenie mają także pojawiające się porady, wskazówki dotyczące stosowania diety, kontakty do wszelkich specjalistów, szpitali, nowe informacje o metodach leczenia, kontakt z mediami, fundacjami i osobami, które potrafią udzielić porad dotyczących codzienności i przede wszystkim wesprzeć organizację leczenia.
Na koniec, w imieniu rodziców Bartka, podziękuję za dotychczasowe wsparcie finansowe – za każdą złotówkę. Bez tego, w naszych polskich warunkach, trzeba by było złożyć broń.
29 września 2015
"25 chemioterapii za nami! Dzisiaj kontrolna wizyta u lekarza.
Zbieramy siły na końcówkę tygodnia – będą to WAŻNE cztery dni w Warszawie - od piątku do poniedziałku.
W tym czasie Bartka czeka m.in. badanie rezonansem magnetycznym – kto to przeżył ten wie ….
W tym czasie Bartka czeka m.in. badanie rezonansem magnetycznym – kto to przeżył ten wie ….
„Trochę” się denerwujemy, znowu nastały bezsenne noce, odliczamy dni i godziny."
3 sierpnia 2015
Zachłysnęliśmy się wynikami MRI i baaaaaaardzo nam się podobała ucieczka od naszej codzienności.
Rzeczywistość sprowadza nas jednak na ziemię – pojawiają się stare i kolejne, zupełnie nowe przeciwności, z którymi musimy stoczyć bitwę.
W leczeniu Bartka nadal ważne jest kontynuowanie chemioterapii, aby wyeliminować wznowę choroby. W ostatnim czasie chłopak przeszedł ponad 10 cykli leciutkiej chemii (1 x w tygodniu – 1 zastrzyk). Przed sobą mamy kilka miesięcy leczenia nieco mocniejszą chemią, … ale czekamy na „nerki”.
Przeprowadzone leczenie chemioterapią (tą ostrą – do marca) spowodowało spooore! osłabienie organizmu Bartka.
Od miesięcy walczymy o prawidłowe funkcjonowanie nerek – na szczęście ostatnie badania pokazują znaczną poprawę (stężenie kreatyniny zbliża się do bezpiecznego poziomu).
Od miesięcy walczymy o prawidłowe funkcjonowanie nerek – na szczęście ostatnie badania pokazują znaczną poprawę (stężenie kreatyniny zbliża się do bezpiecznego poziomu).
Dużym problemem stają się ostatnio podwyższone próby wątrobowe. Parametry niektórych związków kilkukrotnie przewyższają normy. Utrzymujemy ścisłą dietę, pojawiają się nowe leki, już prawie codzienne przeprowadzamy badanie krwi … a pozytywnych efektów na razie nie ma.
Znowu „siedzimy” na walizkach, bo może jutro, albo pojutrze, albo w czwartek , albo … pojedziemy do Warszawy.
Z dnia 3 sierpnia 2015
"Na początku lipca Bartek miał przeprowadzone badanie rezonansem magnetycznym … i oceny lekarzy okazały się dobre!!!
Badanie było przeprowadzone trochę na siłę, bo bez kontrastu … i nawet sami lekarze zakładali, że wyniki nie będą pełne. Na tym etapie ważne było, aby potwierdzić, że choroba została zatrzymana i ogniska się nie powiększają.
Zdążyliśmy pogadać z lekarką (która została po godzinach pracy, aby na bieżąco przekonać się o wyniku) - wielkość wszystkich guzków jest porównywalna z wynikami styczniowymi, wiec skoro od marca mamy przerwę w leczeniu i nic się nie powiększyło, to znaczy ze jest bardzo dobrze!
[Wcześniej zatrzymały nas marcowe powikłania po chemioterapii, które cały czas uniemożliwiały wykonanie rezonansu – badania, które dokładnie może pokazać skutki naszego ciężkiego leczenia i aktualny stan choroby. Wszelkie nowe konsultacje, które nadal prowadzimy, stanęły w miejscu – no bo bez rezonansu żaden lekarz na świecie nie jest w stanie nic stwierdzić i cokolwiek innego zaproponować].
Nie muszę wspominać, że kilkanaście wcześniejszych tygodni było dla nas bardzo nerwowych, spaliśmy jak na igłach (o ile w ogóle) i baliśmy się każdego kolejnego dnia."
O kim ten Blog?
Witam.
Blog powstał dla Bartka, chłopca który od 2011 roku walczy z nowotworem mózgu. Przeszedł już chemioterapię oraz radioterapię, udało się doprowadzić do remisji choroby, ale niestety nastąpiła wznowa. Teraz szansą dla Bartka jest leczenie w USA. Niestety kosztowne, a to wymaga pomocy nas wszystkich. Nie bądźmy obojętni, pomóżmy Rodzicom chłopca walczyć o Ich ukochane dziecko, niech zobaczą że nie są sami z taką tragedią. Na blogu będą pojawiały się aktualne informacje o stanie zdrowia Bartka oraz o postępach w zbiórce środków.
Mam nadzieję że znajdą się dobre duszyczki które wesprą chłopca w najtrudniejszej walce.
Darowizny można przekazywać tutaj: https://zrzutka.pl/5jgpjd
Lub na Konto Fundacji Edukacja: 94 1090 1418 0000 0000 4114 4746
KRS: 0000112797; REGON: 634354365; NIP: 7861586991.
Przekazując środki prosimy o określenie celu poprzez dopisek „Bartek”.
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406
Blog powstał dla Bartka, chłopca który od 2011 roku walczy z nowotworem mózgu. Przeszedł już chemioterapię oraz radioterapię, udało się doprowadzić do remisji choroby, ale niestety nastąpiła wznowa. Teraz szansą dla Bartka jest leczenie w USA. Niestety kosztowne, a to wymaga pomocy nas wszystkich. Nie bądźmy obojętni, pomóżmy Rodzicom chłopca walczyć o Ich ukochane dziecko, niech zobaczą że nie są sami z taką tragedią. Na blogu będą pojawiały się aktualne informacje o stanie zdrowia Bartka oraz o postępach w zbiórce środków.
Mam nadzieję że znajdą się dobre duszyczki które wesprą chłopca w najtrudniejszej walce.
Lub na Konto Fundacji Edukacja: 94 1090 1418 0000 0000 4114 4746
KRS: 0000112797; REGON: 634354365; NIP: 7861586991.
Przekazując środki prosimy o określenie celu poprzez dopisek „Bartek”.
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406
Subskrybuj:
Posty (Atom)