3 października 2015

NIEDOBRE WIADOMOŚCI

We wtorek stan Bartka znacznie się pogorszył. Chłopiec trafił do poznańskiego szpitala na obserwację, a następnie został przetransportowany do Warszawy – do IP Centrum Zdrowia Dziecka.
Dziś wyręczam rodziców, bo sami przebywają z Bartkiem, w zupełnie innym, szpitalnym świecie.

Być może właśnie teraz konieczność kontynuowania leczenia w USA staje się bardzo aktualna.
LICZY SIĘ KAŻDE UDOSTĘPNIENIE POSTU I KAŻDA ZŁOTÓWKA.

Nr konta Fundacji Edukacja: 94 1090 1418 0000 0000 4114 4746 z dopiskiem „Bartek”.
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406

U Bartka – w 2011 r. wykryto bardzo rzadki nowotwór mózgu - Carcinoma Plexus Chorioidei. Chłopiec przeszedł radioterapię, chemioterapię oraz trzy skomplikowane operacje głowy. Pokonał chorobę i wrócił do pełni zdrowia – dwa lata szalał na rowerze, powrócił do szkoły, biegał, skakał i wszyscy zapomnieli o przebytej chorobie.

W połowie 2014 r. nastąpiła wznowa nowotworu i w głowie wykryto pięć nowych guzów mózgu.
W tym czasie Bartek przeszedł niezwykle ciężką chemioterapię ICE – przez pięć dni, bez przerwy, był podłączony do kroplówki z lekami. Taką kurację kończył na wpół przytomny, maksymalnie wycieńczony i „skatowany” przebiegiem cyklu, który doprowadzał do przymusowej głodówki, ciągłych mdłości, odrętwienia. Następnie powracał do domu, aby przez dwa tygodnie nabrać sił i dzielnie stawić czoła kolejnemu identycznemu wyzwaniu.
Na wypadek pojawienia się powikłań i braku możliwości kontynuowania leczenia w Polsce, rodzice skonsultowali się z wieloma ośrodkami medycznymi na świecie uzyskując kwalifikacje na leczenie, niedostępnymi w Europie metodami, w USA.
Pomimo, że to jest niemożliwe, Bartek przetrwał całe zaplanowane leczenie - dziesięć cykli ICE.

Co najważniejsze, wynik przeprowadzonych badań rezonansem magnetycznym potwierdził zatrzymanie i regresję choroby.
Kolejny etap walki toczy się o trwałe zapobiegnięcie wznowy choroby. W tym celu Bartek, przez kilkanaście następnych miesięcy powinien przyjmować kolejne dawki (lżejszej) chemii.

Ciężkie leczenie nie pozostało niestety bez echa. Tuż po zakończeniu chemioterapii ICE nastąpiły poważne powikłania ujawniające się ostrą niewydolnością nerek, do których następnie „dołączyły” spore problemy z prawidłową pracą wątroby. Utrudnienia uniemożliwiają systematyczne i tym samym skuteczne leczenie – następują przerwy w kuracji, podawane są zaniżone dawki leków. Sytuacja wymyka się spod kontroli i można mieć wrażenie, że Bohater stąpa po kruchym lodzie.

Ponownie – być może – szansą są nowoczesne, znacznie łagodniejsze leki, nowe metody, które nie są jeszcze stosowane na Starym Kontynencie. Ponownie trwają zaawansowane konsultacje z najlepszymi specjalistami, którzy na podstawie przesłanych wyników badań zaproponują najskuteczniejszą formę leczenia.

Aktualnie, z wtorku na środę, u Bartka pojawiły się niepokojące objawy – mdłości, ból głowy i ból nóg.
Co to może oznaczać? – Wszystko. (Żyjemy nadzieją, że na szczęście wszystko …)

Dzisiaj, późnym popołudniem, zostanie wykonany rezonans magnetyczny. Wyniki zostaną przedstawione najwcześniej w poniedziałek.

Od chwili pojawienia się choroby, życie całej rodziny Bartka odwróciło się o 180 stopni.
Chłopiec i jego rodzice żyją „pomiędzy” szpitalami (poznańskim i warszawskim), każdego dnia są gotowi do nowych wyzwań, poświęcają wszystko (własne zdrowie, pracę, rodzinę), aby ponownie przywrócić zdrowie swojemu kochanemu dziecku.

Osobiście znam Bartka, widziałem i rozmawiałem z nim wielokrotnie.
Jest to chłopak, który nigdy się nie poskarżył na swój los. Na jego twarzy zawsze widać uśmiech (chociaż potrafi zrobić kamienną minę do zdjęcia), a na pytanie co słychać (np. w szpitalu, czy leczeniu) przyjmuje swoją ulubioną pozycję: wkłada ręce do kieszeni spodni, uśmiecha się (trochę szelmowsko, ale pięknie), przewierca swoim wzrokiem i wzdryga ramionami, jakby chciał powiedzieć „ale o co w ogóle chodzi???”.

Jestem jedną z tych osób, która przeżywa każdy post zamieszczony na profilu Bartka, która tak jak setki, a może tysiące osób jest tuż, tuż obok. Byłem świadkiem reakcji Bartka i jego rodziców na pojawiające się komentarze, pozytywne myśli i przesłania, … , ich ilość i moc jest porażająca, i NA PEWNO w tej sytuacji bardzo, bardzo dużo znaczy.
Wielokrotnie w chwilach zwątpienia ta potężna armia Przyjaciół zagrzewa do walki, wyzwalając nagle nową energię do pokonania wszelkich przeciwności.
Ogromne znaczenie mają także pojawiające się porady, wskazówki dotyczące stosowania diety, kontakty do wszelkich specjalistów, szpitali, nowe informacje o metodach leczenia, kontakt z mediami, fundacjami i osobami, które potrafią udzielić porad dotyczących codzienności i przede wszystkim wesprzeć organizację leczenia.
Na koniec, w imieniu rodziców Bartka, podziękuję za dotychczasowe wsparcie finansowe – za każdą złotówkę. Bez tego, w naszych polskich warunkach, trzeba by było złożyć broń.