poniedziałek, 12 października 2015

WALCZYMY O BARTKA - LECZENIE KONTYNUUJEMY POZA NFZ!

Walka trwa cztery lata - od 07.10.2011 r. – w tym dniu potwierdzono istnienie guza mózgu:
- Nowotwór złośliwy mózgu – carcinoma plexus chorioidei (guz splotu naczyniówkowego)
- Trzy poważne operacje mózgu (w tym dwie trepanacje czaszki)
- 34 cykle chemioterapii (9+25)
- 30 dni radioterapii (2 cykle)
- Kilkanaście konsultacji onkologicznych wykonanych w kraju i wielu ośrodkach zagranicznych
- Drogę do szpitala – do Centrum Zdrowia Dziecka - i z powrotem – do domu - pokonujemy już z „zamkniętymi oczami”; przejechaliśmy tak już minimum 36.000 km
- Ostre powikłania po chemioterapii ICE – niewydolność nerek i wątroby (aktualnie, kosztem przerwania leczenia, powoli wracamy do prawidłowej ich pracy)
- Setki kilogramów owoców (nie ma w tym przesady), warzyw, ziół, suplementów, witamin, lekarstw …
- Miliony … trosk i zmartwień o Jego zdrowie
Aktualnie jesteśmy w trakcie kilku konsultacji, prowadzonych w różnych ośrodkach medycznych, u światowych autorytetów w walce z nowotworem mózgu.
W najbliższych dniach dowiemy się, która metoda okaże się najwłaściwsza dla Bartka. Każdy wybór wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego –
LICZY SIĘ KAŻDA ZŁOTÓWKA.
Nr konta Fundacji Edukacja: 94 1090 1418 0000 0000 4114 4746 z dopiskiem „Bartek”.
Prywatne konto Bartka to: 20 1160 2202 0000 0001 8251 0406
Account information:
Bank Millennium S.A.; Ul. Stanisława Żaryna 2A; 02-593 Warszawa, Polska
BIC Code (Swift): BIGBPLPW
GBP Account: PL 72 1160 2202 0000 0002 6970 2673
USD Account: PL 10 1160 2202 0000 0002 6498 9298
EUR Account: PL 96 1160 2202 0000 0000 3440 1775
`
`

`
Poniżej przedstawiamy historię choroby:
Bartek zachorował będąc siedmiolatkiem. W październiku 2011 roku, po przeprowadzonych badaniach potwierdzono, że w mózgu znajduje się duży guz (o wymiarach 5x5 cm!!!) i konieczna była pilna operacja…
`
Guza nie udało się usunąć w całości, a wyniki badań potwierdziły najgorsze diagnozy: rzadki nowotwór złośliwy - carcinoma plexus chorioidei . Bartuś został poddany kilkunastu cyklom chemioterapii, radioterapii, a także przeszedł kolejne, skomplikowane operacje głowy.
`
Po niespełna roku, leczenie zostało zakończone, a Synek powrócił do pełni sił - zabaw, szkoły, jazdy na rowerze... Nie można było poznać po nim jakichkolwiek oznak przebytej choroby, a my uwierzyliśmy, że jest zdrowy! Był zdrowy przez dwa lata!
`
Niestety w czerwcu 2014 r. podczas rutynowej kontroli, u Bartka wykryto wznowę choroby - 5 nowych, nieoperacyjnych guzów mózgu. Dziecko zostało skierowane na intensywne i bardzo agresywne leczenie chemioterapią całodobową typu ICE oraz na radioterapię.
`
Aby ratować jego życie, dokonaliśmy wielu konsultacji w kraju i za granicą. Przeprowadziliśmy rozmowy z najwybitniejszymi specjalistami i wieloma klinikami w Europie. Okazało się, że system i procedury leczenia są tu identyczne (jak w Polsce), dlatego kolejne zaawansowane konsultacje zostały przeprowadzone w kilku ośrodkach medycznych w Stanach Zjednoczonych, gdzie są stosowane nowe, niepraktykowane w Europie, skuteczne metody leczenia.
Na tym etapie uzyskaliśmy akceptację na przeprowadzenia leczenia Bartka w USA.
`
Nie tylko kwestie finansowe (koszt leczenia za granicą jest ogromny), ale również wspólne stanowisko lekarzy polskich i amerykańskich, wstrzymało nas przed zmianą miejsca i protokołu leczenia Bartka.
W tym czasie Synek był już w trakcie chemioterapii ICE (– wysokodawkowanej chemioterapii składającej się z trzech rodzajów leków cytostatycznych, podawanych naprzemiennie w cyklu przez 120 godzin). Dużym zagrożeniem i niewiadomą było to, czy organizm Bartka będzie w stanie przetrwać całość leczenia – czyli pełnych 10 cykli (wielu małych pacjentów radziło sobie z zaledwie kilkoma cyklami, po których pojawiały się powikłania uniemożliwiające kontynuowanie leczenia).
Byliśmy przygotowani na to, że w przypadku wystąpienia takich problemów, właściwie z dnia na dzień polecimy do USA.
Na szczęście, chociaż sam przebieg leczenia był skrajnie ciężki, Bartek przetrwał 10 cykli chemii ICE. Nastąpiła regresja choroby.
Ciężkie leczenie nie pozostało niestety bez echa. Tuż po zakończeniu chemioterapii ICE nastąpiły poważne powikłania ujawniające się ostrą niewydolnością nerek i wątroby.
Utrudnienia uniemożliwiły systematyczne i tym samym skuteczne, dalsze leczenie przeciw wznowie choroby – następowały przerwy w kuracji, podawane były zaniżone dawki leków. Sytuacja wymykała się spod kontroli i można było mieć wrażenie, że Bohater cały czas stąpa po kruchym lodzie.
W zeszłym tygodniu usłyszeliśmy w szpitalu, że kontynuowanie leczenia w polskich warunkach jest niemożliwe. Lekarze nie dysponują nowoczesnymi, znacznie łagodniejszymi lekami i tym samym mniej inwazyjnymi metodami leczenia.
Naszą nadzieją jest podjęcie leczenia eksperymentalnego, dlatego, chcąc dokonać najlepszego wyboru sposobu leczenia, niezwykle drobiazgowo przygotowujemy się do tego wyzwania.
Dziękujemy za to , że nie pozostajemy sami, Rodzice Bartka.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Dziękujemy za pomoc dla Bartka, za dobre słowo!