Ciągle nic...bez poprawy :(

Śpi, śpi i jeszcze raz śpi! 

Śpi już tydzień – od czasu podania uśmierzającej ból morfiny.
Od 1,5 tygodnia „mieszkamy” w trójkę, w „dziewięciometrowej” izolatce. 
Czekamy, zastanawiamy się, wspominamy, trochę beczymy – jeszcze bardziej zwolniliśmy tempo życia i jeszcze bardziej zmieniły się nasze priorytety. 

Do dzisiaj nie włączyliśmy szpitalnego telewizora. Może dlatego, że mamy lepszy – monitor - na którym pokazują się aktualne parametry życiowe – saturacja, tętno, ciśnienie …
Cieszymy się  każdego ruchu ręką, grymasu na twarzy i otwarcia oczek; przytulamy i całujemy, gadamy i czytamy (mu) książki.
Odwiedzają nas nasi bliscy, ale -w szoku- nie wszyscy potrafią się odnaleźć w tej sytuacji … 
Lekarze metodą prób i błędów obniżają dawki leków i wolniej niż zakładali, przechodzą na ich frakcjonowanie – tak, aby dotychczasowe (podawane dożylnie) można było zastąpić lekami podawanymi  przewodem pokarmowym (poza szpitalem). 
Zapowiada się, że pobędziemy tu jeszcze przynajmniej do przyszłego tygodnia.
Dziękujemy …!

ODCHODZIMY OD ZMYSŁÓW

Nasza sytuacja jest ciężka i nieprzewidywalna. Teraz tym bardziej drżymy o życie Bartka, a wizja leczenia w USA się oddala.

W poniedziałek wieczorem (po odebraniu wyników krwi, które były OK!) mieliśmy przygotowane WSZYSTKO!!!!!!!, aby na najbliższy możliwy termin kupić bilety do USA (na środę lub czwartek).

[Mieliśmy zgodę dr Goldmana na podjęcie leczenia w amerykańskim szpitalu, zapewnienie polskich lekarzy o opiece, zaopatrzeniu w leki i przygotowaniu Bartka do pokonania długiej podróży. Mieliśmy również wstępnie ustalony termin i warunki lotu oraz nawiązaliśmy kontakt z fundacjami w Chicago, które zgodziły się na wsparcie „logistyczne”, tam na miejscu].

Niestety, jeszcze tego samego wieczoru, karetką pogotowia ratunkowego trafiliśmy do szpitala, ponieważ postępująca choroba i podawane leki spowodowały silne bóle głowy, mdłości, utratę przytomności i skurcze mięśni.

Cała sytuacja spowodowała maksymalne wykończenie organizmu naszego synka, a podanie dużych dawek leków (w kroplówce) zwiększyło senność i tak naprawdę do dzisiaj nie ma z nim kontaktu (bo ciągle jest w głębokim śnie).

Plan lekarzy jest taki, aby przez kolejne dni przygotować Bartka do bezpiecznego pobytu poza szpitalem – ustalają optymalne dawki i rodzaje leków, tak aby ograniczyć senność i doprowadzić do normalnego kontaktu.

Wierzymy, że tak się stanie. Bartek – jak zwykle się nie poddaje, ale każda godzina i każdy dzień może przynieść nowe wyzwania.
Na razie wiemy, że przelot do Stanów jest niemożliwy.

Jesteśmy przy Bartku cały czas, przytulamy Go, głaszczemy, całujemy i mówimy najmilsze słowa, bo czujemy, że nas słyszy. Tak jak możemy, przekazujemy mu naszą i Waszą siłę.